Cromosoma 21 anomalía

Ha fallecido mi hermana Ana, 20 días más tarde de la muerte de mi madre, no pudo soportar la carencia y decidió irse con ella. Mi hermana tenía una anomalía en el cromosoma 21 el cual propició el resultado de tener el síndrome de Down. Una característica que le hacía ser diferente. Para quien nunca haya convivido con uno de ellos, les informo que se pierden conocer la pureza en estado humano. El amor que profesan hacia los demás les hace ser seres mágicos durante toda su vida, y mi hermana lo era en todos los aspectos. Eso influyó en mi carácter y en la de mis padres y resto de mi familia.

Mis padres gestionaron un pub durante 17 años en mi pueblo (Venta del Moro) allí se realizaron las mejores fiestas de los alrededores pues nos pilló de lleno los años 80. Aquellos años de la movida, los años más bailongos de nuestra reciente historia. ¿Quién era la primera en ponerse a bailar? Mi hermana y seguidamente todo el mundo le seguía. El alma de la fiesta, la reina del Pipol. La gogo que con una fanta los agotaba a todos.

Vivir en un pueblo para una persona así ha sido un privilegio, todo el mundo le decía algo y le daba conversación, jamás se sintió sola o marginada en alguna forma. Ella con su buen humor y su buen amor les hacia un poco más felices a todos y todos a ella. En una ciudad hubiera sido invisible. El cariño que emanan, sus abrazos, su cucar el ojo, su sonrisa y su lengua de trapo. Le hacían que todo el mundo se sintiera jubilosa y próxima a un ser divino, en su imperfección.

¿De cómo me influyó en mi forma de ser? Ana Siempre necesitó de la atención de nosotros pues carecía de autonomía para poder desarrollarse  por sí sola. Caímos en el error tan común de la sobreprotección, debido a la falta de información y métodos de desarrollo que existen ahora. Siempre estuvimos ahí quitándole las piedras del camino, incluso los cantos más pequeños. A veces supuso un padecimiento constante. Ayudar era lo normal en todo y a veces como he dicho innecesariamente, pero no sabíamos hacerlo de otra manera. A mí me sirvió para conocer el mundo real, sin filtros y el amor incondicional. Ese falta de interés, esa carencia de malicia, esa sensibilidad extrema por los seres humanos, otorgaron en mi la bondad y la dignidad de hacer las cosas desde el buenismo y la humidad. Eso siempre tuvo una recompensa, yo daba lo que tenía y la gente me lo devolvía con creces, ello me lo enseñó mi hermana desde el cromosoma 21.

Los últimos 5 años tuvo una vida de mierda, pero una mierda como una casa. Tras la muerte de mi padre, no supo asimilar la ausencia y su mente le produjo una degeneración neuronal que la tuvo postrada en la cama, perdiendo toda movilidad y capacidad intelectual, así como el habla. Había que darle de comer, beber, limpiarla y levantarla de la cama al sofá y del sofá a la cama. Comenzó con unos miedos inexplicables, – ¿le preguntábamos que te pasa Ana?  De ahí paso a tener alucinaciones y unos ataques de pánico constantes, algo insufrible y aterrador. Comenzamos a medicarla era la única forma de evitar esos pánicos. Una vez en el mundo de las pastillas aquello fue a más y prácticamente estos últimos 5 años se los pasó drogada ante el cuidado y la impotencia de una madre que estuvo hasta el final. A ella le hubiera gustado que se fuera mi hermana primero y después ella, y siempre pensé que así sería, pero el destino no está escrito, ni es como querríamos. Aun así tan solo 20 días de diferencia les separó. ¿Mágico verdad?

A  mi hermana le sobró un lustro, esos 5 años que si yo hubiera podido decidir se los hubiera quitado. Pero la medicina moderna nos impide morir cuando nos toca, es curioso como lo que es un avance medico/tecnológico se transforma en una tortura perpetua. Vivir sí, ¿y a qué precio? Somos más longevos pero en muchas ocasiones significa infelicidad y dolor físico a uno mismo y a los de alrededor. Con esto quiero decir que los médicos, doctores y enfermeras no tienen la culpa de esto, al revés son los héroes de las batallas perdidas donde lo dan todo, a los que hay que cuidar y apoyar siempre, porque se lo merecen. Otra cosa son los valores morales y religiosos que nos atormentan desde la salvación de las almas. Quienes son ellos para permitir el sufrimiento de las personas impidiendo su despedida. Por eso me cago en la madre que parió aquellos partidos políticos y asociaciones religiosas que no permiten la eutanasia y una muerte digna para evitar la prolongación de un sufrimiento sin igual., en post de un cielo que está por ver, donde nadie ha vuelto para contarlo. Se juega con la fe de las personas transformándolas en mala fe.  El paraíso está aquí y si de verdad lo hay, seguro que el sufrimiento no es una condición sine qua non  para entrar en él.

Gracias Ana por todo lo que me has dado a mí y a los demás.

ZAPA

 

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